Creio que não existe nada de mais belo, de mais profundo, de mais simpático, de mais viril e de mais perfeito do que o Cristo; e eu digo a mim mesmo, com um amor cioso, que não existe e não pode existir. Mais do que isto: se alguém me provar que o Cristo está fora da verdade e que esta não se acha n'Ele, prefiro ficar com o Cristo a ficar com a verdade. (Dostoievski)

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25 de nov de 2008

Patricia Neme denuncia o descaso do governo federal em relação à lepra.

Eu tenho LEPRA!

O médico abriu o envelope da eletroneuromiografia e num misto de alívio e preocupação, disse-me: Hanseníase neural, em estágio avançadíssimo. Ali findavam dois anos e meio de peregrinação a consultórios das mais variadas especialidades, sem que se obtivesse qualquer resultado (e quantas vezes outros profissionais me encaminharam a psicólogos, psiquiatras. Só ele acreditava que havia algo mais sério). Tantos exames ,tantas quedas súbitas, causando uma interminável quebradeira de ossos. Dali, fui ao dermatologista e, em seguida, ao posto de saúde, onde já iniciei a poliquimioterapia (PQT).

Apesar de há muito não receber uma visita pastoral ou resposta aos meus e-mails e telefonemas, diagnóstico na mão, procurei o pastor da minha igreja, na pretensão de que ele entendesse a razão da minha rara freqüência aos cultos, pois mal conseguia andar, tinha dores intensas nas pernas e braços, muita dor de cabeça.

O que você deseja que façamos por você? Quero sua unção e sua bênção, tudo o mais está resolvido.

Recebi a unção e a bênção. E nunca mais tive notícias dele. Afinal, se a arca da aliança ficou três meses na casa de Obede-Edom e lhe resolveu a vida, eu passara quase 3 anos indo de mal a pior... E agora, uma lepra!

Aderi à igreja virtual e Silas Malafaia tornou-se meu pastor durante o meu caminhar pelo vale do sofrimento; e só Deus sabe o quanto ele me pastoreou. Deus o abençoe!

Lepra... Mudaram o nome para hanseníase, é mais chique. Mas é lepra, mesmo.

Sempre me julguei muito culta e na minha ”elevada sabedoria”, isso pertencia ao Antigo Testamento. A transição daquela época, a 2007, foi difícil, mas comecei a conhecer o mal silencioso que assola o país, responsável por 90% dos casos em todo o continente americano e o segundo no mundo em número absoluto de portadores, só perdendo para a Índia, que tem uma população cinco vezes maior do que a nossa. O que será que realmente fizeram com a CPMF, se até a PQT nos é doada por uma ONG holandesa?

Causada por um bacilo denominado mycobacterium leprae, a hanseníase compromete a pele e os nervos e a transmissão ocorre pelas vias respiratórias. Seus sintomas são manchas ou lesões cutâneas esbranquiçadas ou avermelhadas, com sensação de queimação, ardência, coceira ou perda de sensibilidade; também, placas, caroços vermelhos dolorosos e inchaços no rosto, dor nas articulações , febre, inchaço nas pernas, queda de pelos, além de dor no trajeto dos nervos que passam pelos cotovelos, punhos, atrás dos joelhos e tornozelos, causando a diminuição da força e dormência das mãos e pés. Quanto mais cedo diagnosticada, maiores as chances de o paciente não ficar sequelado.

Porém, para o diagnóstico precoce e a cura, é necessária uma experiência que poucos dermatologistas adquirem, pois a parte cosmética de sua especialização lhes permite maiores lucros; também urgem algumas condutas de suma importância, ou jamais conseguiremos erradicar a hanseníase, em cujas estatísticas não se pode crer, em razão do pouco conhecimento da maioria dos médicos, o que os leva a diagnósticos em direções outras, e do medo da discriminação, que impede muitos portadores de se apresentarem aos postos de saúde, onde as estatísticas são elaboradas.

Assim, é preciso:

- que o Ministério da Saúde faça campanhas elucidativas, para que o próprio paciente tenha a chance de reconhecer seus sintomas e busque um médico, ao percebê-los; e nossas igrejas, que realizem palestras sobre o tema;
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- que as faculdades de medicina dediquem um espaço maior no currículo para as doenças negligenciadas (hansen, malária, tuberculose, p. ex.), num ensino mais voltado à identificação dos sintomas e não apenas ao procedimento de cura da doença, principalmente porque a hanseníase pode ser confundida com várias outras enfermidades;
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- que os Conselhos Regionais de Medicina promovam constantemente cursos sobre o tema, já que a situação no país é crítica e ainda existem médicos crendo que a lepra está erradicada no Brasil;
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- que se termine com esse infeliz slogan de “Hanseníase tem cura”, que banaliza a doença, colocando-a quase que no mesmo patamar de um resfriado, xiliques e congêneres. Porque muitos casos são diagnosticados tardiamente, existe muita gente severamente sequelada (eu, entre elas), num processo irreversível que nos desmorona física e psicologicamente. Cura parcial... Não é cura. Ou quem insiste em tal slogan aufere de algum benefício ao compactuar com o descaso governamental?

E outros dois aspectos não podem deixar de ser mencionados, dada à importância que exercem na vida dos pacientes:

- o descaso dos peritos do INSS, que desconsideram totalmente relatórios médicos dos profissionais que nos acompanham, sempre alterando diagnósticos segundo sua inspiração momentânea (um perito “mudou” meu laudo para osteoartrose e outro, para depressão... No caso da lepra neural, a boa aparência do paciente é traduzida em saúde total e desconhecem que a clofazimina, que faz parte da PQT, realmente nos deixa com ótimo aspecto; bronzeados – porém, sempre vale lembrar que o corticóide, que elimina as neurites, por si só já nos metamorfoseia, pois retém líquido e gordura, o que nos engorda, muitas vezes, até à deformidade);

- a ignorância de muitas igrejas (principalmente evangélicas), que rejeitam tratamentos porque Jesus cura e ousam afirmar que a lepra é um castigo de Deus a quem muito peca (ouvi isso de um pastor. De outro, que eu deveria parar com o tratamento, pois tomar a PQT demonstrava a minha pouca fé). Já somos alertados em Oséias 4,6; que padecemos por falta de conhecimento. Até quando seguiremos com essa insanidade? Infelizmente, as igrejas, que deveriam esclarecer e combater o preconceito, são as que mais o incentivam – e não só contra o leproso, mas contra outras crenças ou posturas de foro íntimo... Quantas guerras são travadas por essa prepotência de exercer o julgamento que só cabe a Ele?

Deus cura? Cura. No tempo d’Ele e através de diferentes formas; ou não existiria a medicina. Ou, não cura (alguém se lembra do apóstolo Paulo?); por motivos que Ele conhece. E, se Ele conhece, isto basta!

A lepra é um processo muito, muito sofrido, que aumenta com o desconhecimento dos médicos sobre a doença, o que não lhes permite que nos orientem de melhor forma em relação às reações colaterais do tratamento (quase morri em função da dapsona, já que sou alérgica à sulfa); ninguém explica sobre a necessidade de acompanhamento por um gastro e outros especialistas, pois a PQT pode causar hepatite, como causa anemia, catarata e problemas renais, um roteiro que percorri todo. E agiganta-se, quando tememos a dor da discriminação, do absurdo julgamento daqueles que deveriam nos acompanhar espiritualmente.

Pela misericórdia, e pela facilidade de acesso a meios de informação, tive a felicidade de encontrar o Portal da Hanseníase, um trabalho abnegado e altamente profissional, voltado a ministrar cursos online a profissionais da área da saúde e a esclarecer dúvidas de portadores:
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http://www.hanseniase.passosuemg.br/, onde obtive um imenso apoio e carinho. Neles há, verdadeiramente, o mover de Deus.

Mas e quem não dispõe desse recurso? E as pessoas mais simples, perdidas no labirinto da impaciência do sistema público de saúde?

É por elas que estou aqui.

Porque quero lhe convidar a que se informe sobre esse mal; que não nos contemple com reservas ou se assuste com nossas seqüelas, que são apenas físicas; pior seria se fossem morais. Que nos ajude a buscar informações e se ponha ao nosso lado nessa luta por uma cidadania verdadeira, já que somos considerados produto da miséria e da imundície; mas esses conceitos podem abranger amplos sentidos, tão alheios ao real querer e viver dos portadores...

Eu tenho lepra, você tem diabetes, há quem tenha câncer.

Somos todos merecedores de respeito, tratamento digno e fraterno.

Se assim for, só nos contagiaremos de amor. Daquele que eleva e constrói. E cura!

Pense nisso. E que o Senhor nos abençoe e guarde.
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Patrícia Neme
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Texto de Patricia Neme, corajosa, publicado na edição de set/out da revista Ultimato.
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É preciso denunciar que o dinheiro do povo não é usado para cuidar do povo, no Governo do Lula e do PT. É preciso denunciar que informações importantes sobre doenças infecto-contagiosas não são divulgadas, no Governo do PT, para não abalar a boa imagem que o Governo construiu por meio de seu intenso controle da mídia.
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Para ler uma narrativa sobre a lepra, doença também muito comum na Índia, clique aqui: http://indiagestao.blogspot.com/2007/12/lepra.html

6 comentários:

Wilcomjc disse...

Querida,

Te indiquei para um Meme, passa no Celebrai! e vê.

Bjão!

Mayalu Felix disse...

Obrigada, vou lá conferir!

Um abraço, venha sempre aqui!

:)

Juber Donizete Gonçalves disse...

Maya,

Quando ela diz que foi na ONG, que ela encontrou um mover de Deus e que o pastor "deu a benção" e depois sumiu, ficando ela algum tempo com um pastor televisivo. Mostra como a parábola do bom samaritano é atual nos nossos dias.

Mayalu Felix disse...

Querido Juber,

É verdade, infelizmente poucos padtores "colocam a mão na massa", até porque isso dá muito trabalho e é mais confortável falar de cima do púlpito, longe dos problemas reais das pessoas.

Conheci muitos pastores que foram como pais, para mim, e outros, minoria, que se comportaram de modo lamentável.

Um abraço, venha sempre por aqui,

Maya

:)

Profª Sandra Bose disse...

Nao sabia que vc le o INDIAGESTAO :)
Obrigada por ter colocado o link do meu blog no final.
Aqui na India eh muito triste vermos os leprosos :(
Om Shanti

Mayalu Moreira Felix disse...

Oi, Sandra...

Que bom que vc me visita! Obrigada! A Índia sem dúvida é um país cheio de contradições. A lepra, apesar de ser frequente na Índia, é muito comum no Brasil também, mas pouco divulgada.

Um abraço, venha sempre por aqui, vc é bem-vinda.

Maya

:)

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